W ramach walki z chorobami rzadkimi, szeroko omawianej na szczeblu europejskim, koalicja „All United for MG”1 stworzona przez stowarzyszenia i przedstawicieli pacjentów2 cierpiących na miastenię organizuje pierwszy Europejski Dzień Miastenii (European Myasthenia Gravis Awareness Day). Inicjatywa ta ma w swoim zamyśle zwiększać powszechną wiedzę na temat tej rzadkiej choroby autoimmunologicznej atakującej układ nerwowy oraz mięśniowy, a także na temat jej konsekwencji – zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów. Miastenia (myasthenia gravis, w skrócie MG) to choroba, która znacząco wpływa na życie towarzyskie, zawodowe i rodzinne dotkniętych nią osób. Aż 80% z nich doświadcza trudności z wykonywaniem pracy. 58% osób z chorobą napotyka przeszkody w codziennych aktywnościach, a niemal 60% z nich ciężko jest wywiązywać się z obowiązków wobec najbliższych3. Właśnie dlatego koalicja „All United for MG” dąży do zwiększenia świadomości na temat tej choroby i podjęcia działań, które przełożą się na poprawę życia pacjentów. Mając poparcie wielu europejskich liderów, grupa przedstawiła w Parlamencie Europejskim 6 konkretnych zaleceń.
Bruksela, 1 czerwca 2023 r. – Koalicja #AllUnitedforMG, przy instytucjonalnym wsparciu Argenx, zrzesza europejskie stowarzyszenia oraz przedstawicieli pacjentów z Belgii, Francji, Niemiec, Grecji, Włoch, Rumunii, Polski i Hiszpanii, by wspólnymi siłami zwiększać wiedzę na temat tej niebezpiecznej i zagrażającej życiu choroby, wzmacniać prawa pacjentów dotyczące jakości życia, a w konsekwencji – zagwarantować poprawę standardów opieki. W Europie szacuje się, że liczba osób, które cierpią na miastenię, wynosi od 56.000 do 100.0004.
„Podnoszenie świadomości na temat miastenii to nie tylko kwestia rozpowszechniania wiedzy o samej chorobie. Chodzi również o to, by dać siłę cierpiącym na nią chorym, zwiększać zrozumienie wśród społeczeństwa, zadbać o lepszą opiekę zdrowotną, przełamywać stereotypy, a ostatecznie stworzyć świat, który daje szansę na rozwój także osobom z miastenią. Naszym celem jest poprawa jakości życia pacjentów i ich opiekunów oraz zmniejszenie ich obciążenia psychicznego spowodowanego chorobą” – podsumowują inicjatorzy Europejskiego Dnia Miastenii.
Nie we wszystkich krajach Europy poziom świadomości i zrozumienia ciężaru tej choroby jest taki sam, co skutkuje nierównym dostępem do opieki. Wielu pacjentów ma niespełnione potrzeby związane z chorobą. Pierwszy w historii Europejski Dzień Miastenii stawia sobie za cel zakwestionowanie status quo i jest początkiem szerszej kampanii informacyjnej, jaką jest światowy miesiąc świadomości miastenii. Powstała w lutym 2023 r. koalicja organizuje dziś specjalne wydarzenie w gmachu Parlamentu Europejskiego, aby podnieść świadomość na temat choroby i potrzeb pacjentów, ale także przedstawić konkretne zalecenia dotyczące unijnej polityki w tym zakresie.
„Pierwszy Europejski Dzień Miastenii stanowi znaczący krok w kierunku zwiększenia powszechnej świadomości na temat tej rzadkiej choroby. Wezwanie do działania i przedstawione zalecenia przyczynią się do szerszej refleksji na temat roli i wartości dodanej, jaką Unia Europejska może wnosić w poprawę życia wszystkich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Naszym obowiązkiem jest dopilnowanie, aby głosy osób dotkniętych chorobami rzadkimi zostały wysłuchane. Zależy nam na tym, aby uzyskały one wsparcie, którego potrzebują, aby móc żyć pełnią życia. Mówiąc głośno o wyzwaniach, przed którymi stoją osoby żyjące z miastenią, staramy się działać na rzecz poprawy oferowanej im opieki.”
Koalicja #AllUnitedforMG opracowała sześć konkretnych zaleceń, mających na celu wprowadzenie realnych zmian dla osób żyjących z miastenią i innymi chorobami rzadkimi:
1. Zwiększanie wiedzy, w tym specjalistycznej, na temat chorób rzadkich oraz przeciwdziałanie błędnym diagnozom poprzez zapewnienie pracownikom służby zdrowia, zarówno lekarzom POZ, jak i specjalistom, w tym neurologom i okulistom, łatwego dostępu do zasobów informacyjnych i materiałów na temat tej choroby.
2. Wzmocnienie współpracy transgranicznej w zakresie leczenia chorób rzadkich takich jak MG, w tym refundacja kosztów za leczenie udzielone pacjentom w innym państwie członkowskim UE.
3. Wzajemne uznawanie orzeczeń o niepełnosprawności pacjentów z MG i związanych z nimi świadczeń we wszystkich państwach członkowskich UE.
4. Zwiększenie powszechnej świadomości na temat miastenii poprzez ustanowienie Europejskiego Dnia Miastenii, w uzgodnieniu z interesariuszami w każdym państwie członkowskim UE.
5. Zapewnienie pacjentom i ich opiekunom dostępu do informacji, które mogą pomóc im zrozumieć chorobę, jej konsekwencje oraz potencjalny wpływ na ich codzienne życie.
6. Promowanie tworzenia specjalistycznych ośrodków kompetencji we wszystkich państwach członkowskich UE, w szczególności tam, gdzie takich placówek jeszcze nie ma.
„Nasz apel jest tylko pierwszym krokiem w kierunku poprawy świadomości, zrozumienia i kontroli nad tą wyniszczającą chorobą. Mamy nadzieję, że wielu innych europejskich i krajowych przedstawicieli sektora służby zdrowia poprze nasze zalecenia i pomoże nam przekuć je na konkretne działania na poziomie europejskim i krajowym” – Tomislav Sokol, europoseł.
Zrozumieć, jakie spustoszenie w organizmie sieje miastenia
MG jest poważną, rzadką i wyniszczającą chorobą autoimmunologiczną układu nerwowo-mięśniowego, której towarzyszą złożone objawy przewlekłe, powodujące osłabienie mięśni. Może to stanowić potencjalne zagrożenie dla życia.
Nawet 58% pacjentów cierpiących na MG może doświadczać trudności w realizacji codziennych aktywności5, a w wielu przypadkach wymagają oni ponad 50 godzin wsparcia od opiekuna tygodniowo. Dlatego też ponad 15,6% osób mających pod opieką chorych z miastenią musiało skrócić swój czas pracy, a 20,8% z nich – całkowicie zrezygnować z pracy zarobkowej6. Charakteryzująca miastenię nieprzewidywalność oraz jej niedostrzegalność z zewnątrz mogą w dłuższej perspektywie utrudniać funkcjonowanie zarówno pacjentom, jak i ich opiekunom, a czasem wręcz powodować dodatkowe zagrożenia.
„Pierwsze objawy miastenii często pojawiają się w obrębie twarzy np. w postaci opadających powiek. Osłabienie mięśni oczu może również skutkować podwójnym lub nieostrym widzeniem. Dodatkowo choroba może wpływać na mimikę twarzy, mówienie, przeżuwanie, połykanie i oddychanie, a także na motorykę rąk i nóg. Im większe obciążenie objawami u pacjenta, tym więcej pomocy potrzebuje on od opiekuna. Szacuje się, że wśród pacjentów z najcięższą postacią MG, 4 na 5 z nich wymaga wsparcia ze strony opiekuna” – informuje dr Renato Mantegazza, dyrektor UOC IV Neurologii Fundacji IRCCS Carlo Besta w Mediolanie
„Z racji tego, iż jest to choroba rzadka, niektórzy pracownicy medyczni nie mają o niej dostatecznej wiedzy. Jest to frustrujące, gdyż regularnie prowadzi do błędnych diagnoz i niewłaściwego leczenia. Dlatego jeśli chcemy zapewnić pacjentom skuteczną wczesną diagnozę i leczenie, kluczowe jest podnoszenie wiedzy wśród pracowników służby zdrowia.”
80% pacjentów nie może cieszyć się pełnią życia
Życie z chorobą przewlekłą może być ogromnym wyzwaniem, obciążającym nie tylko fizycznie, ale i psychicznie. Pacjenci często zmagają się z lękiem, depresją i innymi problemami psychicznymi na tle doświadczanych na co dzień trudności. Co więcej, ciężar choroby nie pozostaje bez wpływu na życie towarzyskie i zawodowe zarówno pacjentów, jak i opiekunów. Przy tej chorobie ciężko jest cokolwiek zaplanować, dlatego często muszą oni zrezygnować z kariery zawodowej lub zmieniać godziny pracy, co może prowadzić do problemów finansowych, a także poczucia izolacji, frustracji i obwiniania się.
Badania przeprowadzone przez MyRealWorld MG3 wskazują, iż 80% pacjentów doświadcza trudności w pracy w wyniku swojej choroby. Co więcej, tylko 50% z nich jest zatrudnionych, podczas gdy wskaźnik zatrudnienia dla osób w wieku 20-64 lat w Europie wynosi 73%6. 80% chorych czuje się sfrustrowana i przytłoczona codziennymi zmaganiami z chorobą. Ponadto 59% pacjentów doświadcza trudności w wywiązywaniu się z obowiązków wobec członków rodziny, a 43% pacjentów ma problemy z podejmowaniem aktywności towarzyskiej i poruszaniem się w miejscach publicznych.
„Życie z miastenią to codzienna walka – każdy oddech i ruch wymagają ogromnego wysiłku. Ciągłe ograniczenia fizyczne i obciążenie emocjonalne odciskają piętno nie tylko na mnie, ale i na moich bliskich”, mówi jeden z pacjentów. „Ponadto nasza choroba jest niewidoczna i trudna do zrozumienia. Dlatego bardzo się cieszymy, że wreszcie ogłoszono Europejski Dzień Miastenii, który ma na celu zwrócenie uwagi na to schorzenie.”
2. Belgia: ABMM, MG Liga, Scientific board member of MG LIGA. Francja: AMIS, grupa interesu AFM-Telethon Myasthenia. Włochy: AIM, Besta Institute. Hiszpania: AMES, San Pau Hospital Barcelona. Przy wsparciu instytucjonalnym firmy Argenx.
3. Badanie MYRealWorld MG; dane zebrane w kwietniu 2021 r.
4. Sanders DB, Wolfe GI, Benatar M, Evoli A, Gilhus NE, Illa I, et al. International consensus guidance for management of myasthenia gravis: podsumowanie, neurologia. 2016;87(4):419-25.
5. Publikacja BMJ OPEN: Patient-reported burden of myasthenia gravis: baseline results of the international prospective, observational, longitudinal real-world digital study MyRealWorld-MG, Sara Dewilde et al
6. Productivity Losses for Myasthenia Gravis Patients and their Caregivers: prezentacja Association with Disease Severity ICNMD, czerwiec 2022 r., Jacob, S MD, Dewilde, S, PhD, Qi, C, MBA, Saccà, F, MD, Meisel, A, MD, Palace, J, MD, Claeys, K, MD, PhD, Mantegazza, R, MD, Paci, S, PhD, Phillips, G, PhD,.1argenx US Inc., Boston, MA, USA. 2Services in Health Economics (SHE), Bruksela, Belgia
